Le malattie rare non sono poi così rare: sembrerebbe un gioco di parole, ma non è così. Quando si parla di malattie “rare” si intendono patologie che colpiscono un numero di persone al di sotto di una percentuale stabilita: per l’Europa questa cifra è di 5 persone su 10.000. Poiché l’Europa ha oltre 450 milioni di abitanti, si vede dunque come le più diffuse di queste patologie possano arrivare a colpire oltre 200 mila persone solo in Europa. Inoltre va considerato che il numero delle patologie definite “rare” è molto alto, e la ricerca ne individua costantemente di nuove, tanto che, solo il Italia, ogni anno si registrano quasi 20 mila nuovi casi.
Si tratta quindi di un problema molto ampio e diffuso nel suo complesso, un problema al quale la Fondazione FIRMO ha prestato sempre molta attenzione. L’ultimo giorno di febbraio di ogni anno si celebra nel mondo la Giornata delle Malattie Rare: la scelta della data non è casuale infatti il mese di Febbraio è il più “raro”, essendo il più breve tra i mesi dell’anno e per giunta soggetto, ogni quattro anni, a diventare bisestile.
FIRMO si unisce a istituzioni e associazioni di pazienti nel celebrare questa giornata, come ci dice la Professoressa Maria Luisa Brandi, Presidente di FIRMO: “Nel DNA di FIRMO c’è, fin dalla sua fondazione, l’attenzione nei confronti di chi soffre di patologie rare: questo è un problema che ci sta particolarmente a cuore, perché le malattie rare, spesso di origine genetica, hanno frequenti ricadute sull’osso, con conseguenze spesso anche gravemente invalidanti. Occorre mantenere costantemente alta l’attenzione del mondo della Sanità e della Ricerca, delle istituzioni, del pubblico su queste patologie, perché i passi in avanti esistono, e vanno sostenuti con decisione”.
Per questo, anche quest’anno FIRMO sostiene con forza i diritti e le necessità di chi soffre di patologie rare.
